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épidémiologie et aspects sociaux

La maladie de Parkinson est une maladie dite neurodégénérative qui touche 4 à 6 millions de personnes à travers le monde et plus particulière les personnes âgées. L'évolution de la maladie se fait par étapes, dont la durée est variable et définie par le niveau d'efficacité du traitement.

Epidémiologie de la maladie :

En France la maladie de Parkinson touche entre 100 000 et 150 000 personnes, on rescence 8 000 à 10 000 nouveaux cas par an. Les hommes sont un peu plus touchés que les femmes (45 femmes pour 55 hommes)

La maladie est rare avant 50 ans mais le vieillissement de la population fait que la maladie a un poids économique grandissant. Dans le monde la prévalence (nombre de cas total dans une population donnée) dans la population générale est de 1 à 2 cas pour 1000, elle est comprise entre 6 et 8 dans la tranche des 65 - 69 ans ; et entre 26 et 35 pour 1000 dans la tranche des 85 - 89 ans.

La maladie est la deuxième cause de handicap moteur après les accidents vasculaires.

Evolution de la maladie :

La maladie de Parkinson est dite neurodégénérative, ce qui signifie que les lésions s'étendent, le déficit en dopamine augmente progressivement, ce qui se traduit par une lente majoration des symptômes. Les traitements ne permettent pas la guérison mais seulement de retarder l'évolution de la maladie.

La progression de la maladie reste très variable d'un patient à un autre et de nombreux facteurs dont le stress, les émotions, le sommeil ou encore la motivation accentuent ou améliorent les symptômes. L'évolution de la maladie peut se décrire en trois phases directement dépendantes de l'efficacité des traitements médicamenteux traditionnels.

- phase de bon contrôle symtomatologique dite aussi "lune de miel" dure de 3 à 8 ans : les symptômes sont corrigés par le traitement et les conséquences sur la vie professionnelle et sociale sont atténuées.

- phase de fluctuation d'efficacité du traitement avec notamment des complications motrices (akinésie, dyskinésie, trouble de l'équilibre...), affecte 60% des patients après 6 ans d'évolution

- phase de déclin avec apparition des troubles cognitifs, c'est la période la plus handicapante car le traitement perd toute efficacité. dans 20 % des cas la détérioration cognitive évolue vers un état démentiel.

 

La variabilité des symptômes est importante d'un moment à l'autre, d'une personne à l'autre ; ainsi 50 % des malades présentent une dépression au cours de la maladie, dans 20 à 30 % des troubles de la mémoire ou encore des troubles de l'attention et de l'humeur, une hypophonie (affaiblissement de la voix, difficulté à se faire entendre), etc.

Des parkinsoniens célèbres permettent de se rendre compte du handicap rencontrés et de la capacité à un moment donné à mener des activités très diverses. On citera le pape Jean-Paul II dont la maladie a été diagnostiquée alors qu'il avait 70 ans, il a assumé sa  fonction jusqu'à sa mort à l'âge de  85 ans.  L'ancien boxeur Mohamed Ali, champion du monde dans la catégorie des lourds dans les années 60-70, a développé la maladie à l'âge de 40 ans ; ses apparitions récentes le montrent en fauteuil roulant et on ne peut que douter de ses capacités cognitives. L'acteur Mickaël J. Fox, vedette de "Retour vers le futur", a rendu  publique sa maladie en 1998, il avait alors 47 ans et souffrait de la maladie depuis l'âge de 30 ans. Il a cessé de tourner en 2000, il est aujourd'hui entièrement investi dans la lutte contre la maladie de Parkinson au sein de la fondation qu'il a créée et qui porte son nom.

 

Des conseils pour mieux vivre la maladie :

- continuer dans la mesure du possible à agir par soi-même, sans présumer de ses forces et en profitant des moments les plus favorables de la journée pour maintenir une activité physique

- selon les troubles, avoir recours à la rééducation par les kinésithérapeutes et/ou les orthophonistes

- respecter les prescriptions et les horaires de prise de médicament

- éviter les états de fatigue, de stress, d'anxiété ainsi que l'isolement et le replis sur soi

- conserver des projets, des centres d'intérêt, des activités

L'adaptation à la maladie de Parkinson est un cheminement long avec des périodes difficiles. Une adaptation réussie amène le patient à se voir comme une personne unique et entière, à qui il arrive d'avoir à dépendre des autres.

 

De nombreuses associations de malades existent et permettent d'apporter informations et soutien aux malades et à leur entourage. L'association France Parkinson est à l'origine des premiers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson. Sous le slogan "Témoigner et agir pour changer la vie", les malades, leurs proches et les professionnels de santé sont invités à dénoncer toutes situations intolérables (stigmatisation, précarité, structures inadaptées, etc.) pour améliorer la prise en charge des malades. L'action a été lancée le 8 avril 2009, à l'occasion de la Journée Mondiale Parkinson. Dans un premier temps, les doléances ont été recueillies à l'occasion de réunions publiques organisées dans 11 métropoles régionales ; puis des confrontations publiques doivent permettre d'élaborer des propositions concrètes afin de remettre aux pouvoirs publics un Livre blanc en avril 2010. Pour plus d'information : franceparkinson.fr