Conseils pour protéger les enfants

Les enfants atteints de XP ne doivent pas jouer à l'extérieur durant la journée à moins d'être sous des abris arrêtant les rayons ultra-violets. Ils doivent aussi se tenir éloignés des surfaces réfléchissantes comme la neige, le sable ou l'eau. Rappelons que les nuages ne sont pas une protection contre les rayonnements.

Des dispositions spéciales doivent être prises à l'école pour éviter qu'ils ne soient exposés à la lumière solaire à travers une fenêtre ou à la lumière artificielle émise par des lampes non munies de filtres. On ne doit pas les laisser sortir pour la gymnastique, les récréations, les exercices d'alerte au feu ou d'autres activités.
 

Comment se protéger à l'extérieur ?

Les sujets atteints de XP qui sortent dehors le jour, doivent avoir des vêtements à manches longues, des pantalons longs et un chapeau à larges bords. Deux épaisseurs de vêtements valent mieux qu'une. Les tissus à texture serrée offrent une meilleure protection : il faut porter des textiles au travers desquels la lumière ne passe pas. Quelques firmes proposent des vêtements spécialement conçus pour assurer un fort degré de protection solaire.

Choisissez des lunettes de soleil garanties comme arrêtant la totalité des UV avec des oeillères latérales. Les cheveux longs protègent la nuque et les oreilles.
Toute surface de peau non couverte par les habits ou les cheveux doit être protégée par des crèmes solaires ou des préparations à base d'oxyde de zinc, de dioxyde de titane. Ces crèmes doivent avoir un indice supérieur à 15 et être appliquées au moins trente minutes avant de sortir.
A l'intérieur, il faut se protéger contre les sources lumineuses d'UV.		 Doit-on redouter d'autres effets que ceux des ultra-violets ?

Les tests en laboratoires montrent que la lumière solaire est l'agent essentiel de l'altération de l'ADN des cellules des patients atteints de Xeroderma. Cependant la fumée de tabac et certains médicaments (tels que le psoralène utilisé dans le traitement du psoriasis) peuvent causer des dommages similaires.
Il faut donc éviter les lieux fréquentés par les fumeurs et ne pas fumer soi-même, le risque de développer un cancer du poumon étant accru .
 

Que doit-on faire de plus ?
Des examens fréquents de la peau
Les patients doivent être examinés souvent par un membre de leur famille pour dépister des signes de tumeurs de la peau. Tout point ou grosseur suspecte doit être immédiatement montrée au médecin. Ces examens concernent aussi les yeux, le cuir chevelu, les oreilles, la langue, la bouche, les narines et toutes les zones de la peau même celles qui ne sont pas exposées au soleil ( par exemple les fesses).
L'examen par un dermatologue  intervient tous les trois à six mois. Toute zone suspecte devra être excisée. et soumise à un examen.

Enlever rapidement les tissus cancéreux (résumé)
Les zones suspectes seront traitées par le froid (azote liquide) ou cautérisation électrique dans le cabinet du médecin. Des zones plus étendues pourront requérir une hospitalisation.

D'autres traitements pour la peau 
Certains patients peuvent être traités avec des médicaments dérivés de la vitamine A (isotretinoïne), mais ceux-ci ont de nombreux effets secondaires. Une crème contenant des enzymes de réparation de l'ADN est en cours de test.

Des examens ophtalmologiques fréquents
D'éventuelles lésions aux yeux doivent être détectées précocement. Les yeux peuvent être irrités et des dommages peuvent intervenir au niveau de la cornée. 

Le traitement d'éventuels problèmes neurologiques
Environ 20% des patients développent des problèmes neurologiques ; il est souhaitable que les sujets atteints de XP bénéficient d'examens neurologiques (test d'audition , etc.;;;) au moins une fois par an.